В Костроме собирают деньги на покупку специального питания для 4-летней малышки
Девочке со спинально-мышечной атрофией нужно специальное медицинское питание.
В Костроме благотворительный фонд имени Марины Гутерман проводит сбор средств для 4-летней Кати Смирновой. У девочки спинально-мышечная атрофия, и ей нужно специальное медицинское высококалорийное питание, чтобы компенсировать недобор веса.
Страшный диагноз малышке поставили, когда ей было 8 месяцев. Спинальная мышечная атрофия – это генетическое заболевание, при котором все мышцы, включая дыхательные и сердечные, со временем атрофируются. Как рассказала мама Кати, Галина, паниковать начали, когда девочке исполнилось уже полгода, а она не делала попыток сесть, была какая-то вялая. Диагноз стал для них шоком, и сейчас то, что Катюша сама держит голову и берет игрушки, – большая радость.
Детям с мышечной атрофией нужен особый уход. При полностью сохранном интеллекте у человека сохраняется абсолютная обездвиженность. Со временем потребуется корсет, специальная кровать и коляска. Фонд уже помогал семье Смирновых в покупке откашлевателя для маленькой Кати. Поскольку при СМА ребенок не может сам даже откашляться, мокрота застаивается в бронхах, что ведет к пневмонии. А полтора года у Кати диагностировали сколиоз первой степени, общими усилиями удалось помочь семье оплатить специализированную коляску с фиксацией головы и спины, в которой малышка может долгое время сохранять устойчивое положение, выходить на прогулки вместе с родителями. Благодаря поддержке костромичей в 2019 году был приобретен аппарат неинвазивной вентиляции легких, ведь со временем болезнь только прогрессирует: слабеют мышцы диафрагмы, и дыхание становится поверхностным. В результате в легкие попадает меньше воздуха, меньше кислорода поступает в кровь. Все это приводит к беспокойному сну, усталости и нарастающей одышке.
Сейчас Катюше снова требуется поддержка. Ей нужно специальное медицинское питание, которое бы компенсировало критический недобор веса, поскольку из-за слабости малышка совсем перестала есть, и организм ребенка и вовсе ослаб. Всего необходимо собрать 65 420 рублей. Для семьи эта сумма – неподъемная. Помочь может любой желающий на сайте фонда.