У мальчика спинально мышечная атрофия и он не может самостоятельно дышать
Неравнодушных жителей областной столицы очень просят оказать материальную помощь костромской семье Чирвонец, в которой борются за жизнь сына. Он страдает страшным неизлечимым генетическим заболеванием — спинально мышечной атрофией.
«Об этом ребенке можно забыть, заводите нового. Он не доживет и до двух лет, а если вы заберете его домой, то протянет максимум месяц», с той минуты мне не хотелось оставлять своего сына ни на минуту», — предупредили маму Артемки врачи после проведенного обследования.
Страшный прогноз о смерти в два года, который врачи поставили ребенку со спинально мышечной атрофией, не сбылся. Но с момента постановки диагноза его родители ведут отчаянную борьбу за жизнь сына.
При таком редком заболевании постепенно отмирают все мышцы, и малыш с таким диагнозом постепенно утрачивает моторные функции, перестает двигаться и дышать. При этом интеллект у детей со спинальной мышечной атрофией полностью сохраняется.
«Спинально мышечную атрофию сыну диагностировали, когда ему было 4 месяца. Мы смогли забрать Артема из реанимации домой, когда ему было 8 месяцев. На тот момент он уже лежал без движения, мог только моргать и плакать. Сейчас Артему 3,5 года, и более двух из них он живет с нами дома. На аппарате ИВЛ, который дышит за сына уже несколько лет», - рассказывают родители мальчика.
Их квартира по сути превратилась в реанимационную палату, благо благодаря помощи Детского фонда удалось собрать деньги на индивидуальный аппарат искусственной вентиляции легких. Но к нему необходимо огромное количество дорогостоящих расходных материалов.
В год на их закупку необходимо ровно 307 752 рубля. В семье у работает только отец, мама занимается воспитанием старшей дочери Дианы и ни на секунду не отходит о Артема. Поэтому помочь в приобретении этих материалов может каждый неравнодушный житель Костромы и области.
